为减少先天性结构畸形所致残疾，努力提高患者生活质量，减少因病致贫，推进健康扶贫工程。年国家卫生计生委联合中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）在全国27个省（区、市）实施先天性结构畸形救助项目。主要目的是针对发病率相对较高，有成熟的干预技术，治疗效果好的先天性结构畸形疾病患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。
（一）救助对象。
申请救助的患儿需同时满足下列条件：
1.临床诊断患有6类72种先天性结构畸形疾病（具体病种详见附1）
2.年龄在18周岁以下（含）。
3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）开出的贫困证明（附2）。
4.在省内外项目定点医疗机构接受的诊断、手术、治疗和康复。
5.医疗费用自付部分超过元（含）。
（二）医疗费用补助范围。药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
（三）补助标准。对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在定点医疗机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予元-0元补助。每位患儿具体补助标准如下：
1.自付部分超过元（含）、小于元的，补助额度为元。
2.自付部分超过元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为0元（含）。
对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，项目只补助一次。
（四）项目管理机构和定点医疗机构。医院为项目管理机构，承担项目具体管理工作。医院、医院、九江市妇幼保健院、赣州市妇幼保健院、萍乡市妇幼保健院、医院、医院、吉安市妇幼保健院等8家医院，其职责是为符合条件的患儿提供诊断、手术、治疗和康复服务，并承担医疗费用补助相关工作。
（五）申请及后续流程。
患儿法定监护人提出医疗费用救助申请，填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》（附3），并按《申请表》要求提供下列相关材料。
①身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。
②疾病和治疗证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（医院公章的复印件）。如有门（急）诊自付费用应一并提供门（急）诊记录。
③家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的贫困证明材料原件。
4初审材料交到镇卫计办，镇卫计办负责上报区卫计处，区卫计处上报到医院，如果初审未通过，定点医疗机构会通知患儿法定监护人，法定监护人可补充材料再次申请。初审通过的，医院负责组建复审专家组进行复审，复审未通过的，会及时告知定点医疗机构反馈患儿法定监护人。（重要提示：请法定监护人一定保持电话畅通）
5复审通过的，基金会复核及公示。基金会对医院报送的患儿申请材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。将经公示无异议的患儿名单返回医院并通知相应的定点医疗机构。定点医疗机构向患儿监护人发放并指导填写《先天性结构畸形救助项目受助对象回执单》（附4）。
监护人向定点医疗机构提交回执单、合规的医疗收费票据原件、患儿或其监护人的银行卡或存折信息。具体要求详见回执单相关规定。
定点医疗机构将患儿监护人提交的回执单及相关材料报送医院，经由医院审核后报送基金会。
6.拨付救助款项。基金会对患儿所有资料及医疗收费票据进行审核确认无误后，核定医疗费用补助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向医院反馈受助患儿名单及金额。医院及时将医院。
7.回访。定点医疗机构在基金会拨出救助金10个工作日内，对受助患儿监护人进行回访，了解救助金到位、患儿康复和满意度等情况，并将回访信息录入项目管理信息系统。（同样请患儿监护人保持电话畅通。）
（六）先天性结构畸形救助项目病种名单
包括六大类先天性结构畸形：①神经系统先天性畸形；②消化系统先天性畸形；③泌尿系统及生殖器官先天性畸形；④五官严重结构畸形；⑤肌肉骨骼系统先天性畸形；⑥呼吸系统先天性畸形。具体病种及其对应ICD-10编码如下：
表1神经系统先天畸形
序号
疾病名称
ICD-10编码
1
脑膨出
Q01
2
先天性脑积水
Q03
3
脊柱裂（包括脊髓栓系）
Q05
4
脊髓的其他先天性畸形
Q06
5
颅骨缝早闭
Q75.0
6
长头
Q67.2
7
阿-基氏综合征
Q07.0
表2消化系统先天畸形
序号
疾病名称
ICD-10编码
8
门静脉连接异常
Q26.5
9
门静脉-肝动脉瘘
Q26.6
10
食管先天性畸形
Q39
11
先天性肥大性幽门狭窄
Q40.0
12
先天性裂孔疝
Q40.1
13
小肠先天性缺如、闭锁和狭窄
Q41
14
大肠先天性缺如、闭锁和狭窄
Q42
15
麦克尔憩室
Q43.0
16
先天无神经节性巨结肠[赫希施斯普龙病]
Q43.1
17
先天性肠固定畸形
Q43.3
18
双重肠
Q43.4
19
异位肛门
Q43.5
20
直肠和肛门先天性瘘
Q43.6
21
泄殖腔存留
Q43.7
22
胆管闭锁
Q44.2
23
胆总管囊肿
Q44.4
24
环状胰腺
Q45.1
表3泌尿系统及生殖器官先天性畸形
序号
疾病名称
ICD-10编码
25
先天性无阴道
Q52.0
26
隐睾
Q53.
27
尿道下裂
Q54
28
阴茎屈曲畸形
Q55.
29
性别不清和假两性同体
Q56
30
肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷
Q60
31
囊性肾病
Q61
32
先天性肾盂积水
Q62.0
33
先天性巨输尿管
Q62.2
34
先天性输尿管畸形
Q62.
35
先天性膀胱－输尿管－肾反流
Q62.7
36
分成小叶的、融合的和马蹄形肾
Q63.1
37
异位肾
Q63.2
38
尿道上裂
Q64.0
39
膀胱外翻
Q64.1
40
先天性后尿道瓣
Q64.2
41
脐尿管畸形
Q64.4
42
膀胱先天性憩室
Q64.6
43
膀胱和尿道的其他先天性畸形
Q64.7
表4肌肉骨骼系统先天畸形
序号
疾病名称
ICD-10编码
44
髋先天性变形
Q65
45
马蹄内翻足
Q66.0
46
脊柱先天性变形
Q67.5
47
先天性漏斗胸
Q67.
48
先天性鸡胸
Q67.7
49
胸的其他先天性变形
Q67.8
50
胸锁乳突肌先天性变形
Q68.0
51
手先天性变形
Q68.
52
膝先天性变形
Q68.2
53
多指（趾）
Q69
54
并指（趾）
Q70
55
膝先天性畸形
Q74.1
56
脊柱及骨性胸廓先天性畸形
Q76
57
骨软骨发育不良，伴有管状骨和脊柱的发育缺陷
Q77
58
先天性膈疝
Q79.0
59
膈的其他先天性畸形
Q79.1
60
脐突出
Q79.2
61
腹裂
Q79.3
表5呼吸系统先天畸形
序号
疾病名称
ICD-10编码
62
喉先天性畸形
Q31
63
气管和支气管先天性畸形
Q32
64
肺先天性畸形
Q33
65
纵隔先天性囊肿
Q34.1
66
甲状舌管囊肿
Q89.
表6五官严重结构畸形
序号
疾病名称
ICD-10编码
67
引起听力缺陷的耳先天性畸形
Q16
68
耳前的窦道和囊肿
Q18.1
69
鼻后孔闭锁
Q30.0
70
腭裂
Q35
71
唇裂
Q36
72
腭裂，伴有唇裂
Q37
编发：郭骥宇
审核：胡辉勇
